Автор: Варенцов Иван
Гепатит С почему-то не относится к тем заболеваниям (в отличии, например, от ВИЧ или туберкулеза), при упоминании которого обыватель обычно вздрагивает и нехорошие образы пролетают у него в голове. Возможно, это связано с тем, что первое, что возникает у человека в голове при слове гепатит, это желтуха (т.е. гепатит А), которая никаких страшных ассоциаций не вызывает. А может потому, что гепатит С хотя и не всегда, но лечится, и из него, как в свое время из ВИЧ, не сделали «чуму 20ого века». Хотя это, наверное, обывателю не особенно и интересно.
Тем не менее гепатит С – это одно из тех заболеваний, к которому общественности стоило бы относиться с гораздо большим вниманием и беспокойством, особенно в странах нашего региона – Восточной Европы и Центральной Азии (ВЕЦА). Почему? Да хотя бы потому, что в регионе ВЕЦА с этим заболеванием живут порядка 10 миллионов людей ([1]), примерно 40% даже не подозревают о своем заболевании ([2]) (поэтому гепатит С нередко называют «ласковым убийцей»), и многие из них умирают от этого заболевания и его последствий каждый день (ориентировочно 350 000 человек в мире в год ([3])). Ведь внимание к этому заболеванию не проявляет не только общественность, но и системы здравоохранения в большинстве стран региона. Так, в Украине, Кыргызстане, Узбекистане, Азербайджане и Армении в 2011 году лечение гепатита С за счет государственных средств получили ноль человек, в Молдове 200, а в Беларуси – 14 ([4]). В России лечение гепатита С доступно бесплатно лишь при ко-инфекции с ВИЧ, но анализы при этом надо делать за свой счет. В общем получить лечение гепатита С – очень непросто. А пролечиться на свои средства сможет далеко не каждый: средняя стоимость курса в странах ВЕЦА составляет порядка 15 000 долларов США.
Что бы наглядно проиллюстрировать то, с какими трудностями в наших странах приходится сталкиваться на пути к доступу к лечению гепатита С, хочу рассказать историю Марины и Светланы из Узбекистана. История, слава Богу, со счастливым концом, но все могло бы быть совсем иначе…
История Марины
Марина живет в Узбекистане, небольшом городе недалеко от Ташкента. 10 лет назад у Марины, которой на тот момент было 18 лет, на пятом месяце беременности была обнаружена внутриутробная смерть плода. Во время операции у нее открылось маточное кровотечение, и потребовалось экстренное переливание крови. Оперативно откликнулись четыре донора, и Марина чудом осталась жива. Но через полтора месяца после операции выяснилось, что при переливании крови ее заразили гепатитом С (1b). Жизнь Марины на момент операции была в большой опасности, счет шел практически на минуты, и донорскую кровь не проверили должным образом на наличие инфекций.
Марине, и ее матери Светлане сказали, что гепатит C – хроническая и неизлечимая болезнь, что с каждым годом состояние дочери будет ухудшаться, и единственное, что можно сделать в данной ситуации, – проводить поддерживающую терапию гепатопротекторами. Восемь последующих лет Марина не получала никакого лечения, кроме курсов «Гемодеза» (через шесть лет замененного физраствором) и «Эссенциале форте». Два года назад, после результатов очередного обследования Марине настоятельно рекомендовали начать лечение (резко увеличилась вирусная нагрузка). Так Марина с мамой узнали, что существуют препараты для лечения гепатита. Но когда выяснилось, что курс лечения препаратами «Пегасис» и «Рибавирин» в Узбекистане стоит около 20 тысяч долларов, едва появившаяся надежда испарилась — муж Марины получает 100 долларов в месяц, в стране безработица, Марина устроиться на работу не может, и у них на руках маленький ребенок. Достать такую огромную сумму не было никакой возможности.
Тем не менее, нужно было что-то делать, и Светлана переехала в Москву, где устроилась няней за 500$ в месяц. Благодаря этому, но, главным образом, благодаря помощи трех российских благотворительных фондов (Фонд «Предание», Фонд «Созидание» и Фонд «Адреса Милосердия»), Светлане удалось приобрести 20 ампул «Пегасиса» и девять ампул «Пегинтрона», и в начале 2012 года Марина, наконец, стала получать долгожданное лечение.
Казалось бы на этом и все, happy end. Но, к сожалению, нет. В течение трех месяцев Марине сделали 14 уколов «Пегасиса», и после получения отрицательных результатов теста на ВГС, врач решила, что курс лечения на этом можно закончить. Т.е. просто прервала лечение. Через 1,5 месяца проверочный тест показал, что вирусная нагрузка стала даже больше, чем до терапии. По заключению медиков, необходимо было срочно начинать новый курс, теперь уже из 48 уколов.
И все началось по новой! У Марины остались 15 уколов после неоконченного курса, они обратились к родственникам и друзьям, вошли в большие долги – и достали еще 17 ампул. Но для полного курса им все равно не хватало 16 ампул. На этом этапе их битвы за лечение гепатита С я и познакомился со Светланой.
Как мы всем миром искали препараты
В июле 2012 Светлана по рекомендации сотрудников из Фонда «Адреса милосердия» обратилась за помощью в московский Фонд им. Андрея Рылькова (ФАР) с просьбой помочь достать средства на оставшиеся 16 ампул. У ФАРа такой возможности не было, но были контакты организаций, которые занимаются вопросом адвокации доступа к лечению гепатита С в странах региона, поэтому Светлану переадресовали в Евразийскую сеть снижения вреда (ЕССВ) (Литва).
Первое, что мы попытались сделать – это найти тех, кто мог бы помочь Светлане с Мариной непосредственно в Узбекистане. Совместно с ФАР мы написали письма всем контактам в Узбекистане, включая благотворительные некоммерческие организации, пациентские организации, представительства ООН и Группу управления грантами Глобального фонда. Но все, чего удалось достичь – это получить для Марины небольшую финансовую помощь в размере 100 долларов. Правда очень помогли коллеги из Международная коалиция по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии (ITPCru) и питерского отделения проекта Экспресс аптечка, которые, услышав о ситуации Светланы и Марины, помогли достать бесплатно весь курс рибавирина ([5]).
Тогда мы решили добиться для Марины необходимых для окончания курса лечения препаратов у фармкомпаний, которые их производят — компании «Мерк» («Merck») и «Рош» («Roche»), которые будучи монополистами рынка пегилированного интерферона (ПЕГ-ИНФ) – основного компонента наиболее эффективной на сегодняшний день схемы лечения гепатита С, продолжают удерживать цены за стандартный 48-недельный курс лечения на неприемлемом для большинства людей уровне.
В начале октября были подготовлены и направлены официальные письма от ЕССВ в главные офисы этих компаний с описанием ситуации с доступом к лечению гепатита С в регионе в целом и конкретно ситуации Марины, а также с просьбой помочь ей и если не предоставить оставшиеся препараты бесплатно, то хотя бы снизить стоимость препаратов до 1000 долларов за оставшиеся 16 ампул. Достать некоторые контакты фармкомпаний нам помогли коллеги из Совещательного совета сообществ по вопросам доступа к лечению в Украине (UCAB). Одновременно были направлены прямые обращения от Светланы к руководству фармкомпаний, а также подготовлены и распространены по всем доступным информационным каналам пресс-релизы на эту тему.
Ответы из фармкомпаний мы получили довольно быстро – через два недели. Представитель Мерк по Казахстану и Центральной Азии ответил письмом на официальном бланке с обещанием помочь и предоставить необходимое количество Пегинтрона, а том случае, если Рош не сможет помочь с Пегасисом (Марина к этому моменту уже начала курс Пегасиса и желательно было довести его до конца, не переходя на Пегинтрон). Однако коллеги из Рош повели себя иначе. После продолжительной переписки и телефонных звонков, глава Отдела коммерческих операций Московского офиса Рош Анна Франк заявила мне и Светлане во время очередного звонка, что предоставить Марине лечение бесплатно или на предложенных нами условиях было бы дискриминацией по отношению к другим пациентам, которые нуждаются в лечении. И единственно, что они могут предложить – это предоставить бесплатно каждый четвертый укол. Т.е. 12 уколов Светлане было предложено приобрести за свой счет (один укол – где-то 400 долларов, т.е. всего-то 4800 USD). И не думайте, что это было какое-то эксклюзивное предложение для Марины и Светланы – у них просто есть такая опция в рамках программы поддержки пациентов. Интересно, что как раз в день нашего разговора с Анной напротив московского офиса Рош прошла акция движения Пациентский контроль под лозунгами «Рош. Цены убивают» и «Хватит грести деньги лопатой» с требованием снизить цены на пэгинтерферон альфа 2-а.
Получив от Рош фактически отказ в помощи, мы снова обратились в Мерк. Это был конец октября. Представитель Мерк, Николай Барков, подтвердил готовность компании помочь Марине и начался бюрократический процесс оформления этой помощи. Длился он не много ни мало три месяца и за это время мы не раз уже думали, что ничего не получится и Марина не успеет получить препараты к нужному сроку (т.к. препаратов у нее оставалось в наличии до конца января 2013). Но Николай сдержал обещание (за что ему большое спасибо) и в первых числах февраля Марина наконец смогла получить от своего лечащего врача рецепт на первые 4 бесплатных укола. Правда к этому времени Светлана для подстраховки при помощи очередного российского фонда смогла достать еще какое-то количество ампул.
В общем, теперь у Светланы с Мариной вроде все хорошо и, кажется, Марина сможет успешно закончить курс лечения в этот раз. Пока результаты лечения положительные. Но если посмотреть, сколько сил и времени пришлось потратить для этого, какое количество людей и организаций из разных стран нужно было привлечь к этому процессу – невольно задумываешься о том, что как-то это все не правильно устроено, это не должно так работать. Что, казалось бы, при всех достижениях современной медицины, существовании препаратов, протоколов, не говоря уж о всяческих декларациях, международных конвенциях и целях развития тысячелетия, людям все равно приходится буквально биться за свою жизнь, отстаивая право на доступ к лечению. И не у каждой Марины найдется такая мать, как Светлана, которая, не имея никаких важных связей и нужных контактов, не имея даже доступа к Интернету и работая няней за 500 долларов в месяц, сумеет поднять на уши десятки организаций в разных странах мира и достать препараты для лечения своей дочери. А сколько еще таких людей в данные момент находятся в аналогичной ситуации и не могут получить лечение, т.к. фармкомпании считают дискриминацией оказать им помощь (при этом списывать и уничтожать тоннами препараты, которые не были проданы и срок годности которых подходит к концу – это нормально, это никого не дискриминирует)? Я уж не говорю о том, что для многих, даже при наличии препаратов, пройти полный курс лечения гепатита С (которые может быть не успешен) – это уже подвиг, т.к. это очень токсичное лечение связанное со многими побочными эффектами включая психопатологические нарушения, и многие прерывают его, не в состоянии пройти до конца.
Что с этим всем делать – непонятно. Но, наверное, надо стучать в двери фармкомпаний, минздравов и доносить до чиновников и коммерсантов мысль о том, что у них что-то не работает, что нужно менять эту систему, обеспечивая низкопороговый доступ к лечению тем, кто нуждается в нем, но не может себе его позволить за свой счет. И чем больше людей будет отстаивать свое право, и право своих близких на здоровье, как это делала Светлана, тем возможно быстрее можно будет достичь каких-то позитивных изменений.
[1] Leila Reid, Daisy Ellis, Simona Merkinaite. Hepatitis C transmission and injecting drug use: harm reduction responses. Eurasian Harm Reduction Network. 2010. [2] Merkinaite S, Lazarus J, Gore C. (2008). Addressing HCV infection in Europe: Reported, estimated and undiagnosed cases. Central European Journal of Public Health. 16 (3): 106–110. [3] World Health Organisation. (2009). Viral hepatitis: Report by the Secretariat. World Health Organization Executive Board 126th Session. Available at: http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA63/A63_15-en.pdf (accessed 18th May 2010) [4] Данные Евразийской сети снижения вреда, ссылки на источник доступны по запросу. [5] Рибавирин — препарат, который назначается в сочетании с пэгинтерферонами и эта схема признана современным стандартом терапии хронического гепатита C в развитых странах. Но стоимость этого препарата составляет лишь очень малую часть от стоимости всего курса лечения.Материал с сайта: http://publicpost.ru/blog/id/26503/
Categories: Гепатиты, Иван Варенцов | Tags: гепатит С, доступность лечения, Узбекистан, фонд |
Полезная информация для тех, кто собирается оставить комментарий к тем или иным материалам, опубликованным на сайте Фонда им. Андрея Рылькова.
Как-то так сложилось, что при разговоре на темы, которые касаются тех или иных групп меньшинств (т.е. групп, ущемлённых в своём социальном статусе, образовании, трудоустройстве, медицинской помощи и политических правах, например, потребителей наркотиков, людей, живущих с ВИЧ, работников секс бизнеса, людей нетрадиционной сексуальной ориентации и т.д.) люди (обычно лично не относящиеся к этим группам) не могут сдерживать своих эмоций и оставаться спокойными и объективными. К сожалению, зачастую эти эмоции, а соответственно и высказывания, имеют негативную окраску. И когда обсуждение происходит в Интернете, то тут видимо пользователям кажется, что ничто не ограничивает их «свободу мысли», и нередко они позволяют себе высказываться в такой форме, в которой постеснялись бы выражать свои мысли вживую.
Однако на нашем сайте мы следим за соблюдением пользователями приличий общения, поэтому перед тем, как оставлять свои комментарии – ознакомьтесь с приведенными ниже требованиями, дабы потом не удивляться, почему ваш комментарий так и не был опубликован.
Требования к комментариям
Если вы в комментарии озвучиваете свою личную позицию по отношению к чему-либо, то будьте добры обозначить это. Например, не «заместительная терапия — это зло и не может быть одобрена в России», а «я считаю (на мой взгляд, мне кажется и т.п.) что заместительная терапия – это зло и т.п.». Говорите за себя, а не за других людей.
Если в комментарии вы озвучиваете свою позицию и подаете ее, как некую «общепризнанную» информацию, или ваша позиция основывается на неких известных вам данных, или это вообще не ваши собственные умозаключения – подкрепляйте свои слова ссылками на объективные, желательно научно обоснованные данные, или хотя бы на источник вашей информации. Например, не «Метадоновые программы, опробованные в разных странах, на практике принесли больше вреда, чем пользы», а «согласно таким-то и таким-то данным (ссылка на источник), метадоновые программы, опробованные в таких-то странах и т.д.». Не будьте голословны.
Старайтесь уважительно относиться к мнению других пользователей, и если вы с ним не согласны — не переходить на общение в ключе «дурак – сам дурак», а стараться объективно обосновать свою позицию и показать недостатки позиции оппонента.
Что категорически не приветствуется в качестве комментариев и будет удаляться на стадии предварительного просмотра:
— нецензурные высказывания и брань в адрес кого бы то ни было
— высказывания расистского, националистического, а также дискриминационного характера по отношению к любым социальным группам
— призывы к насилию по отношению к кому бы то ни было
— реклама, в том числе методов лечения чего бы то ни было, не являющихся общепризнанными и научно обоснованными
— личная информация вроде электронных и почтовых адресов, телефонов, оставленная в рекламных целях
— нечитабельная информация или информация на языках, которые не известны администраторам и которая, соответственно, не может быть предварительно оценена
Также, скорее всего, будут удаляться комментарии, которые не имеют отношения к тематике обсуждаемого материала или вообще к тематике сайта.
Что не приветствуется, но менее категорично:
— анонимные комментарии
Если вы решили оставить комментарий, то потрудитесь как-то обозначиться, анонимка характеризует вас не в лучшем свете и вообще — представляться собеседникам это правила хорошего тона
— ники пользователей, представляющие из себя нецензурные слова
Конечно самокритика – это ваше дело, но лучше, что бы вы занимались ей не прилюдно
— крайне эмоциональные комментарии, находящиеся на грани с комментариями, которые категорически не приветствуются (см. предыдущий раздел). Удалять или оставлять такие комментарии остается на усмотрение администрации сайта
— следят за соблюдением пользователями перечисленных выше пунктов
— гарантируют конфиденциальность адресов электронной почты людей, которые оставляют свои комментарии на сайте
— могут иногда подправить комментарии пользователей с точки зрения грамматической их составляющей (если совсем все плохо), но это не является их обязанностью
— имеют право вносить изменения в данные правила и поступать в том или ином частном случае на свое усмотрение (за правомерностью их действий проследит уже руководство организации)
У мужа гепатит с , у него это наследсвенно. Прошу оказать помощь
Добрый день.У моего близкого человека обнаружен ВГС,с 1 генотипом.Пройдена ПВТ,использование Рибавирина и Пегасиса результатов не дали,сейчас назначено лечение Софосбувиром и Далатасвиром ,на которые нет ден.средств,парень стоит а едином реестре по очереди на такие пркпараты,но эту очередт уже 4 год отодвигают на следующий,а показатели ухудшаются.как быть?
Еще раз о том, почему в России тройной диагноз — ВИЧ, ТБ, наркозависимость — это почти как смертный приговор.
При всех достижениях современной медицины и наличии препаратов стоимость их такова, что доступа к лечению гепатита С нет.
На примере ситуации, сложившейся в противотуберкулезном стационаре г. Екатеринбург, попробуем разобраться, что же может сделать отдельный гражданини РФ, для того, что бы повлиять на ситуацию с нарушением прав пациентов в отдельно взятом мед. учреждении. или не может.
источник
В НИИ гриппа прошла совместная акция благотворительного фонда «Федерация» и Детского благотворительного фонда помощи больным вирусными гепатитами и ВИЧ-инфекцией
21 апреля 2014 года в ФГБУ НИИ Гриппа Министерства Здравоохранения Российской Федерации состоялась благотворительная акция, в ходе которой благотворительный фонд «Федерация» совместно с Детским благотворительный фондом помощи больным вирусными гепатитами и ВИЧ-инфекцией передали в дар необходимые учреждению медикаменты.
Долгожданные медикаменты, поступившие на вооружение врачей всех отделений НИИ гриппа являются мощными иммунными средствами и используются при лечении вирусных гепатитов, гриппа, туберкулеза, а также онкологических заболеваний. Для лечения взрослых и детей персонал института теперь сможет использовать следующие препараты: 2 коробки капель назальных против гриппа — 198 упаковок, 2 коробки (60 упаковок) инъекционного Ингарона 500000 и 2 коробки (60 упаковок) инъекционного Ингарона 100000. Профессор Киселев Олег Иванович, директор-академик РАМН, рассказал собравшимся на мероприятии гостям и журналистам о важности применения этих препаратов в лечении заболеваний. Основная проблема, с которой сталкивается институт при лечении больных — отсутствие бюджетных поставок и специальных программ обязательного обеспечения препаратами больных гриппом и гепатитами. У многих пациентов нет финансовых возможностей для лечения. Именно поэтому, узнав о необходимости оказать помощь, Фонд Федерация и Детский благотворительный фонд сразу же откликнулись.
С речью о необходимости проведения не только благотворительных акций, но и лекций, пропагандирующих здоровый образ жизни среди молодежи, выступила член Попечительского совета Детского благотворительного фонда помощи больным вирусными гепатитами и ВИЧ-инфекцией Сологуб Тамара Васильевна.
Особенность этого дня не только для НИИ гриппа, отметила патронесса благотворительного фонда «Федерация» Елена Север: «Сегодня важный день не только для НИИ гриппа, которому будет оказана помощь и переданы в дар необходимые медикаменты. Мы впервые объединили свои усилия с Детским благотворительным фондом ради помощи больным взрослым и детям. Здесь присутствует много важных людей, каждого из которых мне хотелось бы поблагодарить — в первую очередь — это врачи НИИ гриппа. Своим примером, своими поступками и помощью больным, Вы помогаете и нам. Благодаря этому с каждым днем мы верим все больше в доброту людей и это позволяет нам не останавливаться на достигнутом, а двигаться дальше. Для нас важно привлекать внимание к проблеме благотворительности в России. Именно благодаря такой идее на призывы Фонда откликаются и представители культуры и искусства. Поддержать нас приехал Андрей Львович Ургант и Дмитрий Кузеняткин — спасибо вам, что не остаетесь равнодушными!»
Также Елена Север пригласила присутствующих присоединиться к благотворительной программе «Поверь в мечту!», презентация которой пройдет в Москве в конце мая. Целью данной программы поддержка российских врачей и российской медицины в целом. На благотворительном вечере будут присутствовать руководители и врачи детских лечебных учреждений, директора детских домов, а также представители благотворительных фондов.
Известный и любимый всеми актер театра и кино, телеведущий Андрей Ургант, выступил с напутствующей речью о необходимости вселять не только в себя, но и в окружающих, надежду и уверенность в том, что все болезни можно преодолеть: «Если человек хочет жить — он будет жить, и это уже 99 процентов успеха! Я очень благодарен организаторам сегодняшней встречи за приглашение. Наше присутствие тут неслучайно. Мы с моим коллегой постоянно появляемся на экранах и показываем своим примером, как важно помогать, а именно такой вирус очень полезен».
В конце благотворительной акции выступил актер эстрады и кино, финалист шоу «Минута славы» Дмитрий Кузеняткин, который показал небольшое представление, в очередной раз подчеркнув создавшуюся атмосферу искренности и доброты.
Организаторы акции считают, что сегодняшнее мероприятие станет очередным этапом в развитии обоих Фондов и благотворительности в России в целом.
источник
Межрегиональная общественная организация
содействия пациентам с вирусными гепатитами
27 июля 2019 года руководителm отдела вирусных гепатитов и заболеваний печени ФГБУ Детского научно-клинического центра инфекционных болезней ФМБА России, врач высшей категории, доктор медицинских наук, педиатр, инфекционист Лариса Георгиевна Горячева рассказала о современных подходах к профилактике, диагностике и лечению вирусных гепатитов у детей и подростков.
23 июля 2019 года произошло знаменательное событие: в зале коллегий Министерства здравоохранения Российской Федерации состоялось заседание комиссии по ЖНВЛП, на котором рассматривалось включение в ограничительные списки двух новых схем лечения хронического вирусного гепатита С. И знаменательно оно не тем, что в ЖНВЛП включили глекапревир+прибрентасвир, а гразопревир+элбасвир – и в ЖНВЛП, и в ОНЛС, а благодушием и порядком, царившим на заседании.
Возможность совершенно бесплатно вылечить гепатит С современной безынтерфероновой терапией есть у всех жителей России. Клиники в Мытищах, Домодедово, Подольске и Щелково Московской области, а также в Коломне и Твери приглашают жителей всех регионов России, больных хроническим вирусным гепатитом С, вызванным вирусом 1b генотипа, для лечения 8-12 недельной безынтерфероновой противовирусной терапией за счет средств обязательного медицинского страхования (ОМС) – бесплатно.
Горячая линия для онкобольных
Горячая линия правовой помощи
Горячая линия Росздравнадзора
«Вместе против гепатита» — это общественная организация, объединяющая людей, больных хроническими вирусными гепатитами. Межрегиональная общественная организация «Вместе против гепатита» была основана 3 июня 2011 года.
И это вполне реально! Уже есть препараты, способные вылечить гепатит С практически у любого человека, вне зависимости от генотипа и предыдущего опыта лечения. И все это с минимальными побочными эффектами. Гепатит В пока не поддается лечению, но можно существенно снизить активность и размножение вируса. Таким образом, влияние гепатита В на качество жизни пациента будет минимальным. К тому же, от гепатита В есть эффективная вакцина.
Человечество забудет о гепатите, как об оспе и чуме, если вылечить всех больных гепатитом С и привить всех от гепатита В!
К сожалению, сейчас для общества не существует проблемы хронических вирусных гепатитов. Вытеснив их в зону маргинальных заболеваний, общество предпочитает не думать ни о гепатитах, ни об их последствиях. А они огромны!
Ежегодно в мире от гепатитов и связанных с ними заболеваний умирает 1,5 млн. человек — столько же, сколько от ВИЧ/СПИДа!
По оценкам специалистов, порядка 8 млн. россиян больны хроническими вирусными гепатитами. И большинство из них даже не знает об этом. Потому что большинство больных гепатитом никогда не причисляли себя к «группе риска», а вирус годами незаметно уничтожал им печень. Пока последствия не стали заметны.
- заставить общество задуматься о проблеме гепатита,
- заставить государство взять на себя ответсвенность за всех больных гепатитами,
- предоставить справедливый доступ к лечению всем больным хроническими вирусными гепатитами, вне зависимости от социального статуса и материального положения,
- защищать юридические, экономические и социальные интересы больных хроническим вирусным гепатитом.
источник